ДЦП – не вирок: дівчина, яка зуміла протистояти цій особливості

В той час, коли її однолітки вже створювали власні сім’ї, турбувались про буденні проблеми, вона намагалась зробити свої перші кроки. Зараз Христина Стефінів називає себе крутою дівчиною, а все це завдяки щоденній роботі над собою. Її діагноз – церебральний параліч першої Б групи, але він не завадив їй повноцінно та яскраво насолоджуватись життям. 

 

«Мене звати Христина Стефінів. Я засновниця школи комунікацій «Риторика by Stephiniv».

З дитинства у мене був, а точніше де-юре ще є, діагноз церебрального паралічу першої Б групи. Це означає, що до 9 років свого життя, я взагалі ніяк не могла ходити. З 9 ранку до 21 вечора я рухалась тільки з допомогою, і переважно це була допомога моєї сестри. А у 21 рік мені якось спало на думку, що я хочу ходити самостійно, і сталось це не з найкращих обставин. Але словом якась така мотивація з’явилась. Я почала займатись, і у свої 24 вперше зробила самостійні кроки.

Я навчалась в спеціалізованій школі, так званий навчально-реабілітаційний центр в Івано-Франківську. Це заклад, де навчаються діти з вадами опорно-рухового апарату. Тобто такі, як я. Це хороша школа, хороший заклад, він такий максимально комфортний, з усіма умовами. Попри навчання в нас були процедури, харчування, виїзд додому. Це середовище досить комфортне, тому я ніколи не відчувала себе якоюсь не такою. Всі були такі інші, це нормально. Більше дивувало, коли з якогось зовнішнього світу приходили якісь люди, благодійники, депутати, наприклад, на свято Миколая, і як починали казати: «Бідні дітки». Я була мала, але вже дуже хотілось запитати, з чого вони це взяли. Бо це нормально, люди до всього звикають.

 

В мене був дуже вимогливий батько який мене виховував, царство йому небесне. В п’ять років я вже вміла рахувати до 100, писати, читати, і в перший клас вже пішла як маленький вундеркінд. Оскільки була дуже підготовлена. Зі мною дійсно багато займались. Напевно складніше вже було тоді, коли я стала підлітком, тобто дівчиною-підлітком. Бо дівчатам подобаються хлопчики, хочеться привертати їхню увагу, а увага була не така як хотілось. І це було складно. Але саме дитинство, воно було різним. Воно було і травматичним, а з іншого боку не було такого, коли щось сталось і в тебе такий жестяк якийсь був і раптом щось помінялось. Ні! Все було жестяком (сміється).

У дворі було трішки складніше. Я пам’ятаю, як тільки-тільки вчилась вставати на ноги, в мене був такий візочок, як алюмінієві ходульки, на яких можна було ходити. І я якось спробувала на них трішки виходити у двір, діти вслід кричали: «Мамо, дивись каліка!», в той момент це було боляче. Зараз я розумію, що це абсолютно нормально, дітям просто потрібно пояснювати, вони допитливі, їм цікаво.
В ті моменти я не зовсім розуміла, чому на мене реагують якось не так в зовнішньому світлі, якщо в середині все добре. Потім я виросла, мені допомагала сестра ходити. Так склалось, що старша сестра в мене не говорить. От в одній сім’ї дівчинка з ДЦП, яка не ходить, і дівчинка, яка не говорить через якусь там помилку медсестри. Так вийшло, що вона була моїми ногами та руками, ми завжди всюди були разом. А я була її соціумом. Зараз ми роз’єднались, останні кілька років вона приїжджає до мене гостювати. Це класно, що в мене є сестра.

 

Процес реабілітації, тренувань, занять попри роботу та реалізацію триває й досі, з якимись таким дуже різними моментами, різними тренерами й різними етапами. Основна суть цього всього процесу, це те що до 28 років я змогла повністю виходитись, зараз мені потрібно тільки відпрацювати техніку ходи, налаштувати тіло, навчити його по новому рухатись. Бо виробилась така не надто позитивна звичка при навантаженнях. Переїхати, стати автономною, змогти зробити кар’єру, стати самостійною, як би це не звучало. І історія ця має звучати про те, що в нас в людей дуже великий, глобальний потенціал, до втілення ідей, мрій, рішень. Тільки часто, дуже страшно, брати відповідальність за це життя. Але відчуття такої свободи, незалежності, та здатності не тільки робити щось у своєму житті для себе, а й надалі надихати інших, це теж дає мені велику, не те що б мотивацію, а силу та відчуття, що я на правильному шляху. Тому що зараз в моєму житті, напевне, немає кращого, чи сильнішого відчуття, аніж той момент коли я впевнено, стійко роблю свої кроки, або можу поїхати собі куди завгодно. До прикладу у відрядження.

 

Є така темна сторона цієї історії. Реабілітація з різними тренерами триває вже близько 5 років, це дорого, на це потрібно заробляти. Мусиш знати як, мусиш бути корисною людям, робити свою роботу досконало добре. Потрібно підривати стереотипи про людей з інвалідністю.

Я помічаю, що люди поруч відчувають різні емоції. Хтось жаліє, співчуває, хтось ніяковіє і не знає як потрібно поводитись. А хтось думає: «От вискочка мала (бо мій ріст 1.50 м) як їй все вдається?» і т.д. В цьому житті напевно немає нічого такого, що від нас не залежить. Точно немає нічого такого, що було б не можливо. Або якихось обставин які не можна змінити, якщо дуже захотіти. Ось я захотіла, і моєю наступною ідеєю фікс є довчитись в автошколі. Це такий інший, переломний момент. Бо влітку я не могла вижати педаль взагалі, потім ми натренували саму стопу, бо вона погано рухалась. Я вижала педаль і зараз я, напевно, як всі блондинки, хоча я руда (посміхається), якось з горем пополам проходжу уроки в автошколі.

Основною думкою мого серця, моїм прагненням, є зробити так, щоб цю інвалідність, цю умовну шкірку, якось анулювати. Щоб у мене забрали посвідчення. Мені б дуже хотілось прорватись, і щоб якось такий процес, коли людина хоче зняти з себе це клеймо, хоча звісно над ходою ще потрібно працювати, що б він був можливий. Бо не знаю, бо це прикольно напевно. Пенсія в Україні самі знаєте яка, вона не сильно рятує. В мене просто не було глобальної мотивації щось змінювати, тому що і так все було більш менш комфортно. Я закінчила університет, я працювала на улюбленому радіо. Я в принципі мала середньостатистичне життя, хороше, про яке може мріяти будь-яка молода людина і глибокого дискомфорту через своє ДЦП не відчувала. Тому мною нічого не рухало.
Поки, напевно, як в історії кожної людини, або в кожної жінки, нехай це не звучить як сексизм, сталась історія, яка розділяє життя на «до» та «після».

 

В моєму випадку це був дуже негативний розрив довготривалих стосунків, через не любов чи не прийняття матері мого хлопця мене саме через мою ходу. Це окрема історія, вона мене дуже не любила. Я пам’ятаю, ми їздили туди-сюди, вона була проти, бо дуже хвилювалась. Рухалась я дійсно дуже погано, гірше ніж зараз і не була такою крутою Стефінів, а простою дівчинкою. Я пам’ятаю цей розрив. Я ж уявляла як? Що ми три роки зустрічатимемось, рано чи пізно ми все ж таки з’їдемось, одружимось, а тут ніби мама виграла в цій історії. І мені було дуже образливо, тому що воно все було зав’язано саме на моєму ДЦП.

Це була весна, я сиділа у своїй кімнаті, і три дні ридала. Буває таке, що ти ридаєш, бо просто з хлопцем посваришся, а тут життя в тебе пішло шкереберть. І думаю як жити далі, мене охопила неабияка злість, мотивувала. Я прийняла рішення, що ніхто і ніколи, ні за яких умов в моєму житті, що б не сталось, мене більше не буде зачіпати, чи якось принижувати через те, що зі мною щось не так. Я встала і почала шукати реабілітованих. Я їх знайшла, перших, мені сказали, якщо ти ходиш, ти в принципі будеш ходити. Я знайшла свого першого тренера, який мав якісь свої амбіції, бо тоді трохи працював, трохи починав, і з ним я пішла вперше вже за півтора року.

 

Десь за пів року я могла йти самостійно коли поруч хтось ще є, це щоденні тренування. Це боляче, це неприємно, це не романтично, та все ж таки. А в березні 2017, бо  влітку 2015 ми почали займатись, я пішла сама по «сотці». Були сльози від того, що цей день настав. Думаю, що всі одружуються, всі народжують дітей, всі розлучаються, а я така йду, ридаю, я ж кожен вечір собі уявляла цей момент, як я йду стометрівкою, як я долаю ці страхи. А тут випадково, мене вже не могли провести до машини, на тренування зарано, додому запізно і є ця «Стометрівка», якою я і так вже більш-менш ходила. І я перший раз зіткнулась зі своїм страхом, йшла плачучи повністю сама цією вулицею, зустрічаю знайомих, бо в мене вже були курси з комунікації, була школа. Треба було брати десь гроші на всі ці тренування. Я навчалась на журналістиці, звідти народилась ціла авторська школа, і зараз в мене вже є авторське право. Ну це інша історія. Але на той момент я ще не знала, що мене чекає до кінця. Я просто пішла сама.

Я прийшла на зупинку, сіла в маршрутку, доїхала до тренера, дійшла на пасічній до нього вся в сльозах, він подумав, що мене хтось побив. Я казала: «Я прийшла Назаре! Я прийшла! Я клянусь я прийшла сама!». Він спочатку не повірив. Потім сльози були в нас обох, бо це було щоденно, два роки щоденного процесу, окрім якихось великих свят. Тому власне це наша спільна заслуга. Потім я вже перейшла в руки до іншого тренера, який більше працював з моїм тілом над його технікою. Потім ще до іншого, де працювали над красою тіла. Останні півтора року я працювала з дівчиною, яка вчила мене не виснажувати себе. І Нещодавно я вже зустрілась з локальними фахівцями, дуже локальними, вперше в житті. Один чоловік займається виключно ДЦП і дуже чітко знає, що робити далі. Загалом, за короткий час я вже маю ходити не просто самостійно, а й красиво. І може буде виходити йти від стегна (посміхається).

Тож все почалось з розриву, невиправданих очікувань, нелюбові чужої матері, не прийнятті. Це окрема історія, вона терапевтична. Якби не ця історія, я б ніколи не підняла свої сідниці, нічого б не почала робити.

 

Тому якщо у вашому житті зараз такий момент, що вам здається ніби криза, карантин і все погано, то може це саме той шанс, той знак, який допоможе піднятись? Бо напевно моє серце переповнене вдячністю і до хлопця, і до його матері, і всього того життєвого періоду. А найголовніше до себе, бо я змогла, а далі мені вже прийшли можливості».

 

Влад Васильчук

Олександр Олійник

Христина Ткачук

ПОДІЛИТИСЬ

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *